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CONSTAT DE DEPART

La maladie de Parkinson affecte le patient dans son sentiment de bien-être et d’être, sa personnalité, son statut socio-professionnel, ses objectifs de vie, son autonomie, ses capacités et ses relations familiales et sociales. Elle engendre des difficultés au sein de la famille, car l’insuffisance de prise en charge des malades plonge les proches ou le couple dans un sentiment de solitude et de culpabilité réciproque, par rapport à la dépendance du patient et au temps libre pris par le conjoint, ou auquel il aspire.

La gravité des symptômes, l’évolution inéluctable, les dégâts sociaux et familiaux provoqués par la maladie de Parkinson, nous obligent à trouver des réponses efficaces et préservant la dignité des malades et de leurs familles.

Les structures type accueil de jour sont le pivot du maintien à domicile, par la proximité, la qualité du réseau de santé qui peut être mis en place. Ainsi, lors de sa prise en charge par une équipe compétente, dans un environnement accueillant et rassurant, le malade pourra prendre une part active à sa resocialisation.

Des activités contribueront à le stimuler en tenant compte de ses périodes « on » et « off ».

 Par le temps de répit dégagé, la famille pourra mieux préserver son équilibre physique et psychologique.

En France, et particulièrement dans notre département, il n’existait aucune structure répondant aux besoins spécifiques de cette maladie (environ 2000 personnes concernées dans la Loire).

 De plus, contrairement aux idées reçues, la maladie de Parkinson n’est pas une maladie de la vieillesse, 50 % des malades sont diagnostiqués avant 60 ans, et certains très jeunes.

 Ainsi la maladie de Parkinson touche et touchera de plus en plus de jeunes encore dans le monde du travail et avec des charges de famille.

 Au sein de notre association, par les activités que nous avions mises en place, nous essayions modestement d’apporter des solutions à ces problèmes. Nous le faisions avec succès en constatant tous les bénéfices qu’en retirent les malades, leurs familles, mais nous ne pouvions répondre suffisamment à l’ampleur d’une demande de plus en plus pressante.

 C’est pourquoi nous avons approfondi notre réflexion sur les problèmes posés et mis en évidence la nécessité de créer un accueil de jour spécialement conçu pour les malades parkinsoniens et pour les maladies neurologiques apparentées : sclérose en plaques, suites d’AVC, etc…


MISE EN ŒUVRE

Adrien Granger

Adrien Granger

Jacky Fraisse

Jacky Fraisse

Cette réalisation n’aurait pu voir le jour sans le legs généreux de Monsieur Adrien Granger, lui-même atteint de Parkinson. Les démarches ont été longues pour en prendre possession, mais entre temps un local a été activement recherché. Un des administrateurs, Monsieur Jean-Jacques Fraisse, malheureusement décédé depuis, a découvert celui qui remplissait les meilleures conditions par sa superficie, sa situation proche du centre ville et à proximité des transports en commun les plus fréquentés. Les travaux ont été conséquents car il s’agissait d’un magasin de motos Harley Davidson ! Mais le local, dans sa nouvelle destination, a pu être inauguré solennellement le 12 avril 2008. L’accueil de jour a ouvert en Octobre de la même année.

Cet accueil de jour prend modèle et s’articule avec le fonctionnement de notre structure associative qui avait déjà mis en place des activités spécifiques.

Les locaux, aux normes handicapés, ont été prévus pour recevoir des malades à la journée, leur permettant de regrouper les activités qui leur conviennent, diminuant ainsi la fatigue et les frais de déplacement, et permettant le répit des familles.

 Salles d’activités, de repos et de relaxation, équipement en Wii, tapis de marche médicalisé et hautement sécurisé, salle de bains à l’italienne, balnéothérapie, cuisine, tout est prévu pour un accueil dans des conditions optimum.

 Cet accueil de jour, tout à fait spécialisé pour les personnes plus sévèrement atteintes par la maladie de Parkinson, a été le premier à fonctionner en France. Il a lieu le jeudi, de 10 heures à 17 heures. Des bénévoles, compétents de par leurs diplômes et leur activité professionnelle, proposent un large éventail d’activités destinées à entretenir la mobilité physique et intellectuelle sous forme ludique. D’autres adhérents plus valides participent au repas, aux jeux mémoire, à la gym douce.

Michel ROYER, animateur de l'accueil de jour

Michel ROYER, animateur de l’accueil de jour

 

Claude MAGAND, animatrice de l'accueil de jour

Claude MAGAND, animatrice de l’accueil de jour

Le repas de midi est pris sur place. Le coût total de la journée est de 30 €, repas compris. Grâce à un don du Rotary, l’association peut offrir une aide partielle pour les frais de transport de 10 € par jeudi. Pour les malades qui bénéficient de l’APA, le Conseil général a inscrit le prix de notre journée d’accueil de jour dans la liste des frais qu’il peut prendre en charge.

 Les malades qui fréquentent l’accueil de jour attendent le jeudi avec impatience. L’ambiance est chaleureuse et gaie. En même temps, les conjoints et accompagnants bénéficient d’une journée de liberté très appréciée.

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